23 / de maig / 2016

Centro Médico Teknon ha acollit la celebració de la 6a Jornada de la Síndrome de Rett, organitzada per la Fundación QuirónsaludEste enlace se abrirá en una ventana nueva i l'Associació Catalana de la Síndrome de RETTEste enlace se abrirá en una ventana nueva.

La Síndrome de RETT és un trastorn neurològic que es presenta principalment en nenes i està catalogada com una malaltia rara que causa una dependència total de per vida. Està causada per l'alteració de gens reguladors per mitjà del procés de metilació del DNA. En aquesta 6a edició s'ha debatut sobre l'ús dels cannabinoides en epilèpsia, a càrrec del Dr. Hari Bhathal, neuròleg epileptòleg de Teknon, i el tractament ortopèdic de les nenes RETT, explicat pel Dr. Lluís Terricabras, cirurgià ortopèdic i traumatòleg infantil de Teknon, entre d'altres nous abordatges terapèutics per ajudar al benestar físic i emocional d'aquestes pacients.

Així mateix, en l'acte inaugural, la jornada ha comptat amb Belén Marrón, directora de la Fundación Quirónsalud i ha comptat amb les intervencions de la Dra. Núria Costa, coordinadora del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya; Jordi Serra, president de l'Associació Catalana de la Síndrome de RETT; Dr. José Luis Simón, director de Centre del Centre Mèdic Teknon; Thomas Bertrand, president de RETT Syndrome Europe; i el Dr. Josep Torrent-Farnell, president del Consell Assessor de Tractaments farmacològics d'Alta Complexitat i membre de la plataforma Rare Diseases Research Consortium.

"A través d'aquest tipus d'iniciatives", ha afirmat Belén Marrón, "pretenem contribuir a que es facin estudis d'investigació orientats a avaluar l'eficàcia de nous tractaments i a ampliar el coneixement d'aquestes malalties, així com a donar-les visibilitat per conscienciar la societat i les institucions públiques i privades de les necessitats particulars d'aquests pacients i de les seves famílies".